2014年12月18日，联合国大会决议宣布自2015年始，将6月13日定为国际白化病宣传日，呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视，给予白化病群体特别关注。

令人欣慰的是，就在今年6月8日，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》，白化病、肌萎缩侧索硬化症、血友病等121种疾病被纳入，这是国家关注白化病等罕见病的有力举措。

月光下的行者

在我们身边，你一定也曾遇到过这类孩子，他们的皮肤和毛发都是雪白的。他们视力不好，尤其是怕晒、怕光，在夜间活动相对舒适，所以，又被称为“月亮孩子”。

白化病到底是什么病？

白化病(albinism)是一种皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病，这类病人通常是全身毛发、皮肤、眼睛缺乏黑色素，因此表现为眼睛虹膜和瞳孔呈现淡粉色，瞳孔无色素，怕光，看东西时总是眯着眼睛。由于患者皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。人们习惯将这类病人俗称为“羊白头”。

为什么会得白化病？

白化病的发生和黑色素密切相关，由于先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能减退，都可以使黑色素合成发生障碍而发病。所以，白化病有几个类型：

1型白化病  

是由于遗传缺陷引起酪氨酸酶缺乏。由于酪氨酸酶缺乏，酪氨酸不能转化为黑色素。

2型白化病  

是由于基因缺陷引起的酪氨酸缺乏。2型白化病患者出生时有轻度色素沉着，是常染色体隐性遗传疾病。

消除歧视

白化病患者由于特殊的外表，以及社会大众对白化病疾病的误解，全世界的白化病患者目前遭受着多种形式的歧视。白化病患者的外表往往成为受迷信影响的错误信念和传说的攻击目标，这使得他们被社会排斥，处于边缘化位置，遭遇多种形式的侮辱和歧视。

2017年的报告指出：“在某些族群，白化病患者遭到迫害的根本原因之一竟是巫术，他们好似魔鬼般存在”。对于我们来说，我们不应该因为白化病人与自己长相不同而去歧视他们。生活中，遇到白化病患者，请用爱来温暖他们。

白化病预防治疗

白化病是一种终生不随时间而恶化的疾病，目前还没有药物可以治疗白化病，仅能通过对症治疗来减缓症状：比如通过物理方法减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害；使用光敏性药物、激素等治疗减弱白斑，但这些药物对身体的伤害和副作用是极大的。

由于白化病无法根治，所以只能以预防为主。预防的两大措施：一是避免近亲结婚，近亲结婚也是许多其他遗传病的来源；二是产前基因诊断，从而预防白化病等一系列遗传病患病儿。

白化病的唯一解药

白化病已被列入我国出生缺陷干预的疾病之一，产前基因诊断预防患儿出生是目前主要的干预措施。基因分型诊断也是目前患者确诊、携带者检测和产前诊断最可靠的方法。在进行产前基因诊断前，首先要明确先证者、夫妇双方的突变基因，然后对宫内胎儿进行诊断。

关爱白化病患者，消除误解及歧视，正确认识白化病！愿我们被这个世界温柔以待！